Perjalanan Panjang Menuju Implan koklea


Banyak yang bertanya kenapa Shanaz akhirnya memutuskan untuk implan koklea?. Dan memang harus saya akui keputusan sampai ke titik itu sudah melalui proses yang sangat panjang sekali, setelah melakukan banyak hal, baru kemudian akhirnya memilih implan koklea.

Dari awal saya sudah bilang saya bukan lah kubu anti implan, bukan juga yang mendewa-dewakan impalan koklea sebagai jawaban dari segala-segalanya. Saya adalah tipe rasionalis. Segala sesuatunya harus ada alasan rasional. Dan saya selalu mendiskusikan kondisi Shanaz dengan para ahlinya. Bersyukur shanaz menemukan tim Ahli yang siap saya recoki dengan segudang pertanyaan setiap harinya. Ada dokter THT nya, ada Audiologistnya, dan ada terapisnya juga. Saya dan mereka sama-sama mempunyai tujuan yang sama, yaitu berusaha menyelamatkan verbal Shanaz.

Seperti yang saya sebut diatas sebelum memutuskan melakukan implan koklea, saya sudah melakukan banyak hal.

Berawal dari saya ingin evaluasi Shanaz setelah 6 bulan memakai alat bantu dengarnya. Evaluasi per 6 bulan sebenarnya adalah hal wajib yang harus dilakukan untuk memastikan bahwa anak kita sudah berada di jalur yang benar atau tidak. Nah dari sana dokter THT nya menemukan shanaz mempunyai cairan di telinga tengahnya. Saat itu hasil ASSR Shanaz adalah 80-85 dB. Mengalami kenaikan dari ASSR pertama  80-110 dB. Menurut dokter jika cairannya diobati sangat disarankan untuk melakukan ASSR ulang karena kemungkinan besar pasti dB nya akan lebih baik lagi.
Saat mengambil darah untuk prosedur pra operasi

Singkat cerita setelah berbulan-bulan melakukan observasi dengan diberi obat minum alergi dan nasal spray, tetapi cairan yang di telinga tengah tetap ada. Dicurigai salah satu penyebab cairanya itu muncul sumbernya dari Adenoidnya yang terus membesar. Sampai pada akhirnya dokter memutuskan untuk melakukan operasi pengangkatan Adenoid atau disebut dengan Adenoidectomy dan juga memasang grommet di kedua telinga Shanaz.

Cerita ini sudah pernah saya tulis di operasi pengangkatan adenoid pada shanaz

Setelah itu dokter kembali melakukan ASSR untuk Shanaz. Karena diharapkan saat cairannya sudah diangkat tentu ASSR nya akan semakin baik. Dan yeah benar saja, hasil ASSR terakhir adalah 70-90 dB.  Dengan hasil seperti ini sebenarnya Shanaz tidak lah butuh implan koklea. Dokter juga mengatakan alat bantu dengarnya sudah cukup menjangkau gangguan pendengarannya. Setidaknya untuk satu sisi. Satu sisi lagi sudah masuk ke dalam gangguan pendengaran sangat berat (profound). Tapi itu harusnya tidak akan jadi masalah besar. Karena nantinya yang akan menjadi kendala Shanaz nanti adalah lokalisir suara. Tapi toh yang paling penting modal untuk menyelamatkan verbalnya sudah lebih dari cukup.

Tapi ternyata masalah Shanaz tidak selesai sampai sini. Setelah sebulan operasi adenoid dan pemasangan grommet, dia mengalami infeksi. Satu bulan dia tidak memakai alat bantu dengarnya. Dan dia mengalami penurunan daya tangkap. Hati ibu mana yang tidak hancur saat melihat si anak menunjuk ke telinganya meminta alatnya tapi tidak bisa digunakan.

Dan infeksi ini tidak hanya terjadi sekali, tapi beberapa kali. Yang kanan membaik, gantian yang kiri. Dua-duanya dalam kondisi bagus, eh tidak sampai seminggu muncul lagi cairannya. Begitu aja terus, sehingga pemakaian alatnya dan terapinya jadi sangat tidak efektif.
Detik-detik sebelum masuk kamar operasi

Menurut dokter diagnosa Shanaz ini disebut otitis media. Otitis media yang terlalu lama terjadi menyebabkan mastoid kronis. Dan kemungkinan lainnya apabila sudah dibiarkan terlalu lama seperti ini adalah akan muncul jaringan-jaringan infeksi didalamnya.

Maka itu dokter menyarankan rencana tindakan terbaik untuk Shanaz adalah sebelah kanan shanaz dilakukan operasi Tympanomastoidectomy (tujuannya untuk membersihkan tulang-tulang mastoid yang muncul akibat otitis media yang terjadi berulang) dan sebelah kiri dipasang Implan koklea.

Kenapa harus dipasang Implan koklea? Karena apalah artinya Shanaz punya 70 dB jika dia tidak bisa menggunakan alatnya karena bolak balik muncul cairan itu tadi (belum lagi kalau kemudian sampai terjadi infeksi). Sedangkan  jika menggunakan implan koklea suara tidak lagi masuk melalui telinga tengah, tapi langsung lewat jalan pintas menuju ke koklea(rumah siput)nya. Jadi apa pun yang sedang terjadi dengan telinga tengahnya atau ketika cairan lagi banyak-banyaknya dan suara tidak optimal didengar oleh alat bantu dengarnya, maka dia tetap bisa mendengar dan menggunakan alatnya melalui telinga kiri yang sudah diimplan koklea.

Karena saat ini Shanaz sedang dikejar waktu. Banyak sekali waktu yang harus ditebus untuk mengejar umur pendengarannya setara dengan umur biologisnya (atau disebut juga umur kronologis). Jadi yang dibutuhkan Shanaz saat ini adalah akses suara yang super mulus seperti jalan toll. Diusahakan hambatan seminimal mungkin agar target-target yang diharapkan bersama dapat tercapai dengan baik.

Meski begitu beberapa kali dokternya mengingatkan kondisi Shanaz tidak lah sama dengan teman-temannya lainnya yang sama sekali tidak punya riwayat otitis media. Cairan itu bisa saja muncul lagi dan lagi, dan yang namanya ada alat yang dimasukkan ke dalam tubuh, bukan tidak mungkin bisa menyebabkan infeksi. Apalagi implan koklea adalah implan yang paling rentan terkena infeksi karena kondisinya yang terbuka dibandingkan implan anggota tubuh yang lain.

Dan kalau sudah begitu alat implan kokleanya bisa tidak berfungsi sebagaimana mestinya. Hal paling buruk yang mungkin saja terjadi adalah tubuhnya menolak alat tersebut. Jadi oleh karena itu dokter sangat menyarankan untuk melakukan  beberapa antisipasi seperti menghindari pemicu penyebab munculnya cairan dan juga diberikan obat alergi secara berkesinambungan agar mendapatkan hasil yang maksimal.
Saat baru keluar dari kamar operasi

Oh ya sedikit informasi otitis media ini sering muncul pada anak-anak yang memiliki bawaan alergi. Saya belum tahu persis shanaz alergi apa, tapi kecurigaan terbesarnya adalah alergi kelembapan udara dan debu karena ayah dan kaka keduanya juga mempunyai alergi yang sama.

Lalu pertanyaan lain yang muncul adalah apakah semua anak Tuli dengan riwayat otitis media ini harus dipasang implan koklea? Tidak juga sih. Saya pernah mendengar cerita anak yang memiliki riwayat yang sama dengan Shanaz tapi dia bisa bicara dengan baik tanpa harus diimplan koklea. Tentu lah itu karena kondisi setiap anak tidak ada yang benar-benar sama.

Jadi tetap harus selalu konsultasikan kondisi anak kita kepada ahlinya ya. Pendapat dari ahlinya tentu lebih akurat daripada pendapat orang awam. Berbagi dengan sesama orang tua tidaklah salah, tapi menjadi sangatlah tidak bijak ketika plek-plek menyamakan atau bahkan mengaplikasikan kondisi anak orang lain terhadap anak kita. Percaya lah, ketika punya tim ahli yang kita percayai, itu akan sangat mudah untuk kita memutuskan langkah terbaik apa yang harus kita lakukan untuk anak kita.

Inti tulisannya ini sebenarnya adalah memutuskan memasang implan koklea ke tubuh anak kita adalah sebuah komitmen seumur hidup. Sebelum memutuskan pastikan sudah melakukan banyak hal dan menyalahkan alat adalah hal terakhir yang akan kalian lakukan. Karena sering sekali saya mendengar para orang tua yang mengeluh katanya anaknya tidak cocok dengan ABD, soalnya sampai sekarang tidak respon, lalu ketika ditanya apakah anaknya melakukan terapi atau tidak, dia menggeleng. Saat ditanya apakah anaknya sudah dimasukkan bahasa yang cukup dengan 1500 kata per jam, dia cuma mesem. Kalau begitu sih jangankan ABD, dengan implan koklea pun (maap kata nih) saya tidak yakin hasilnya akan seperti yang diharapkan.

Nanti di tulisan berikutnya saya akan tulis hal-hal apa saja yang harus dilakukan sebelum akhirnya memutuskan untuk melakukan implan koklea ya. Sekarang saya mohon doanya saja untuk Shanaz agar semua yang sudah diikhtiarkan ini memberikan hasil terbaik ya teman-teman. Doa yang sama juga untuk anak-anak ibu dan bapak semua.
Masa penyembuhan pasca operasi,Alhamdulillah masih mau makan






Share:

9 comments:

  1. Terharu baca perjuangan kak Ferna dan shahnaz. Semoga implan yang dipake cocok tanpa respon penolakan tubuhnya shahnaz, otitis medianya gk eksaserbasi lagi dan jangan sampai muncul lagi trus shahnaz bisa cepat kejar perkembangan pendengaran sesuai dgn umur kronologisnya. Aamiin.

    ReplyDelete
  2. Hiks, jadi pengen mewek nih mba Ferna. Sukses terus buat Shanaz ya, smg habilitasinya lancar, kondisi tubuhnya juga baik.

    ReplyDelete
  3. Ya Allah... Terharu bacanya. Stay strong buat mba dan little shahnaz😊 semoga Allah senantiasa menjaga mba sekeluarga. Aamiin.

    ReplyDelete
  4. Aku boleh ngefans sama shahnaz ya mbak 😍
    She's so adorable and strong

    Emaknya terutama, semoga apa yang diikhtiarkan membawa hasil yaa maaakk

    Nanti ketika balik ke Pekanbaru lagi, pengen deh ketemu shahnaz

    ReplyDelete
  5. Alhamdulillah, semiga segala usaha diijabah dan salam sayang buat shamaz ya

    ReplyDelete
  6. Terharu banget bacanya. Semoga mba tetap tangguh ya, dan implan koklea adek Shahnaz berjalan lancar dan nggak terjadi penolakan di tubuhnya. Aamiin.

    ReplyDelete
  7. Semangat dedek, kamu pasti sembuh yah :*

    ReplyDelete
  8. Doa terbaik untuk shahnaz, semoga implannya bisa diterima oleh tubuh dan semuanya jadi lebih baik lagi...stay strong ya mbak, kecup hangat buat dek Shahnaz...

    ReplyDelete